Razionale
La Discinesia Ciliare Primaria è una malattia rara, molto eterogenea e complessa dal punto di vista delle manifestazioni cliniche, delle mutazioni genetiche che ne sono alla base e dei test diagnostici. La più nota Sindrome di Kartagener ne identifica un sottogruppo, le cui descrizioni risalgono ormai a quasi cento anni fa. Nel corso del tempo sono stati fatti passi da gigante nello studio di questa malattia, con grandi sviluppi soprattutto negli ultimi 5-10 anni. Le attività dei gruppi di ricerca in Europa (ma non solo) sono oggi in parte coordinate dall’ERN Lung PCD, il Network di Riferimento Europeo di cui
alcuni centri italiani fanno parte come full members, che ha favorito lo scambio id contatti tra i centri specialistici e la realizzazione di iniziative congiunte di ricerca e di diffusione delle conoscenze mediche. Tutto ciò ha permesso la recente pubblicazione di nuove linee guida condivise sulla diagnosi e sul monitoraggio della malattia oltre che l’individuazione di nuovi geni in causa e l’avvio di studi su nuovi farmaci che potrebbero cambiare la storia di questa condizione. Tuttavia, nonostante tutti questi sforzi, la diagnosi continua ad essere ancora oggi spesso tardiva, e chi svolge la propria attivitÃ
assistenziale e di ricerca in questo ambito da tempo avverte la necessità di modificare questo stato di cose, per fare in modo che il sospetto e l’invio ai centri specialisti avvengano più precocemente. Il congresso, quindi, dedicherà una prima parte alle tante novità scientifiche, per poi affrontare il tema relativo alla diagnostica, anche con l’ausilio di sessioni pratiche dedicate, passando poi alla gestione della malattia e del trattamento medico delle sue manifestazioni cliniche (la rinosinusite, l’iperreattività bronchiale, le infezioni respiratorie acute e croniche) che si affianca alla indispensabile fisioterapia respiratoria quotidiana, senza tralasciare gli aspetti legislativi per il supporto a pazienti e famiglie. Saranno, inoltre, trattati temi emergenti, quali l’importanza dell’attività fisica, dell’approccio nutrizionale e del supporto psicologico.
Questo convegno si propone, quindi, di rispondere all’esigenza formativa relativa a questa condizione, affiancando la parte teorica con corsi pratici destinati agli operatori sanitari che si dedicano o che si accingono ad avvicinarsi all’ambito di ricerca e assistenza della DCP. Inoltre, il congresso prevede un ampio coinvolgimento dei pazienti e dei loro caregivers, non solo per renderli maggiormente a conoscenza della propria condizione e degli ambiti in cui si sta muovendo la ricerca, ma anche per renderli parte attiva di tutto ciò che ruota intorno alla DCP in ambito scientifico.
Dove
AC Hotel By Marriott Torino – Via Bisalta 11 – 10126 Torino
Quando
22-23 Maggio 2026
Info
https://centercongressi.com/eventi/dcp_torino_2026
Segreteria Organizzativa
uildm.org
Telefono: +39 0498021001
E-mail: info@centercongressi.com